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    三大要素,托起高品質的特需兒童康復服務

    2020
    08/04

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    章捷(特約) / 健康界
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    成熟的兒童康復運營模式尚未建立,這給民營兒科康復機構提供了有利的互補發展空間。

    據《中國兒童發展綱要(2011-2020年)》中期統計監測報告數據顯示, 中國2015年開展殘疾兒童康復的服務機構共有7111個, 是2011年的2.3倍。目前,國內兒童中長期康復主要提供者是民政和殘聯相關部門機構, 由于這些現有機構的管理資源和專業技術分布不均,導致服務質量參差不齊。

    相對應的,公立醫院兒科多偏重兒童疾病急癥期的診治,雖然兒童康復已日益受到關注,但公立醫療體系對于兒童康復要面臨多學科投入的需求壓力,并不能及時匹配有效資源,故至今尚未建立成熟的兒童康復運營模式。

    這就給民營兒科康復機構提供了有利的互補發展空間。國內已有民營兒童康復機構引入國外體系化的兒童康復技術和成熟的運營管理模式, 為特需兒童提供國際標準的專業兒童康復服務,其中最關鍵的三個要素,為行業內提供高品質的特需兒童康復服務吹響了集結號。

    1.跨學科團隊的組建和培養

    特需兒童的康復醫療服務,用世界衛生組織(WHO)的《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)的語言來說,其治療結果已被證明能夠有效改善兒童的身體結構、功能技能和社區參與。

    為實現這些目標,往往需要由跨學科 (Interdisciplinary Team, 簡稱 IDT) 的專業康復團隊協調配合完成,團隊人員可包括兒童精神科醫生、發育和行為醫生、兒童保健科醫生、作業治療師、物理治療師、語言病理學家以及相應的支持團隊如心理咨詢師、學習支持與行為專員等。

    國際上,尤其歐美國家的醫學院校對于上述康復專業本科、碩士、博士的培養,其培養模式、教學內容、研究方向, 以及學成后的職業規劃等均有系統且完備的定義,業內也有相對應的專業協會給予資質認證、提供繼續再教育培訓的機會。而國內無論是高校的康復教育,還是隨后的就業安排、在職教育和培訓體系,對于真正意義上的跨學科建立和應用還基本處于早期的建設階段,從而導致各??频娜藛T嚴重短缺。

    因此,民營專業兒童康復機構把人才技術資源的投資放在最重要的戰略核心位置上,不惜代價直接聘請海外專業資質的康復人員來華工作,并利用自身的人才優勢,借鑒國外專業人員的培養標準,結合國情,打造機構內部的人才梯隊培養體系,填補了國內兒童康復人才,特別是跨學科治療師人才培養內容及質量上的缺口,在對標國際康復標準化服務中起到了有力的專業引領作用。

    2.發力源頭的循證醫學資源嫁接

    專家認為,特需兒童在生長發育過程中的監測、發育和行為的評估及康復干預,包括對家長的教育是一個長期、持續的實踐過程,其中涉及的每一個環節,原則上都要以循證醫學為基礎。

    盡管業內專家一致認為,殘疾預防的關鍵在于“早發現、早診斷、早干預“。

    可在我國,目前仍面臨資源和體系的雙重挑戰:1)缺乏專業知識,以孤獨癥譜系障礙(ASD)為例,相比發達國家, 我國對于 ASD 的認識和診斷干預水平明顯滯后,兒科醫師在 ASD 的診治方面存在很多不足, 無論是對篩查和評估工具的使用,還是對國際先進診斷工具的掌握,都存在明顯落后的現象,造成我國 ASD 患兒診斷平均年齡普遍偏大, 早期干預率非常低;2)缺乏專業隨訪和指導, 目前國內對特需兒童的隨訪僅停留在建設之中,并且這種隨訪大部分停留在對疾病的隨訪、繼續治療和觀察結果,而對兒童的生長發育和行為的關注極少,并且由于隨訪人員的專業知識不系統不熟練,導致判斷結果不準確,甚至發生指導錯誤,或者是隨訪不完整。

    新生兒、兒科醫師關注疾病,兒童保健醫師關注生長發育,康復人員關注功能提升。雖然業內都清楚,三歲前是特需兒童診療及早期干預的“黃金時間窗口”,但由于上述種種原因,特需兒童家庭疲于奔波在這些不同機構和部門的隨訪在這個過程中反而很容易錯過了窗口期。

    針對這個現狀,民營專業兒童康復機構能夠發揮其資源整合的獨特優勢,著力引進國外最先進的診斷工具、評估量表和康復干預項目,并聯合國內專業協會和專家團體,共同開展中國本土化科研項目,用以建立中國常模和本土服務模式落地適應性調整。同時,這類機構還可以將國外的使用經驗有效地結合到國內的臨床工作中, 并開發規?;男袠I培訓,為建立我國特需兒童疾病的早期識別、診斷、治療的規范性和同質性的循證基礎起到推動作用。

    這樣,早發現,早診斷才能在醫療體系流程執行的源頭上有了根本性的突破,早期干預才變為可能,其“黃金時間窗口”的干預結果才能發揮最大的效益,從而在本質上節約社會資源。

    3.實現真正以家庭為中心的個體化服務

    對于每個特需兒童,父母通常知道他們的孩子在一個或多個方面發育遲緩,當孩子被診斷出患有孤獨癥譜系障礙或腦性癱瘓時,終生陪伴在孩子身邊基本是每個家庭都必須接受的現實。由于較大的個體化差異,家長在孩子的病情認知、干預治療措施的選擇,并沒有現成的統一模式可以參照。

    這意味著,特需兒童家庭普遍需要面對三個現實性難題: 1)造成疾病的原因不詳,如何理解?2)可供選擇的數十種干預措施循證結果良莠不齊,如何甄別?3)特需家庭通常是自費來支付孩子成長過程中的各種服務,涉及面廣泛,包括生物醫藥、臨床、治療師主導的干預,教育等多種領域,而每個領域的信息數量、質量和可信度方面都存在很大的差異,如何判斷?

    對于擁有跨學科團隊(IDT)的民營專業兒童康復機構,專家在進行本??圃\療的同時,還有能力通過與其它??崎g的互動, 以團隊會議、個案會診討論等形式, 充分了解每個特需兒童的優勢和發展需求,依照孩子的個體情況, 指派合適的專家參與評估并選擇量身定制的干預手段, 將孩子的治療和干預目標進行統一管理跟蹤。

    與此同時,在診療過程中也強調,涉及的每個環節都會與孩子的家人密切合作, 同時為每個家庭指定一名家庭支持工作者, 以確保孩子在整個過程中獲得全面且連貫的專業服務,與家長建立賦能和合作伙伴關系,并及時提供專業的綜合協調性服務,對于學齡期的孩子,還會提供融合教育所需要的技能培訓。

    這種服務模式是將父母視為其子女的專家,并為父母提供指導子女治療的機會,這在國際上已成為康復服務質量保證的基礎,雖然這個理念業內都在提倡,但實踐中能做到的可謂鳳毛麟角,民營專業兒童康復機構對該理念的執行,對整個行業的服務標準建立已起到良好的示范作用。

    綜上所述,民營專業兒童康復機構,作為政府鼓勵下的一種社會辦醫實踐主體,其經營宗旨是為服務特需兒童家庭與現有的各種診療資源合作中起到引領,推動和示范作用,發揮“鲇魚效用”,與民政,殘聯系統,尤其是公立醫院系統形成差異化的互補,希望借助資本的力量,實現該細分領域醫療質量、服務內容等方面的快速升級,并推動行業的可持續發展。在此過程中,民營專業兒童康復機構也會將社會目標納入機構戰略、融入企業文化,惠及更多的特需兒童家庭。

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    關鍵詞:
    兒童康復,特需服務,公立醫院,康復機構

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